Antonella Cannuccia, 65 anni, Vicepresidente dell’Associazione Nazionale Libellula Libera, si definisce casalinga perché non riesce a fare quasi più nulla per via della patologia da cui è affetta: la sindrome fibromialgica. 

Residente a Viterbo, Antonella aveva un carattere solare, ottimista, riusciva a stare insieme a tante persone, amava dedicarsi al volontariato, cercando di aiutare un po’ tutti. Ora, il suo corpo duramente provato dalla malattia, l’ha resa diversa. L’abbiamo intervistata per voi.

Antonella, quando sono comparsi i primi sintomi della sindrome?

Sin da bambina mi stancavo presto, non riuscivo a fare quello che facevano le mie amichette. Non riuscivo a stare molto nemmeno in bicicletta. La mia vita è continuata quasi normalmente fino a quando, dopo aver partorito le mie due gemelle, nel 1981, ho avuto una brutta depressione post-partum. Da quel momento i miei sintomi sono peggiorati. Avevo un mal di schiena continuo, che mi ha portato ad andare di dottore in dottore ed ognuno diceva la sua, ognuno aveva la sua cura, ma nessuna funzionava. 

Cosa ti ha tolto la malattia?

Ho un mio hobby: il canto, che era diventato un mio lavoro. Facevo serate, piano bar. Mi è di grande aiuto la musica. Anche se la mia malattia mi ha tolto quello che facevo prima, non mi ha tolto la voce. Molto spesso nella mia postazione, in casa, canto le canzoni che mi piacciono, riuscendo a sentire meno il dolore perché faccio qualcosa che mi piace.

Cosa ti auspichi per coloro che, da guerrieri, stanno lottando come te?

Mi auspico che tutti coloro che soffrono, trovino una soluzione, anche per le generazioni future. Confido nel riconoscimento e nell’inserimento della fibromialgia nei Lea (Livelli essenziali di assistenza: sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione – ticket).

Confido nella ricerca per poterci dare le medicine giuste per poter far si che la nostra vita migliori notevolmente, dato che noi sopravviviamo, non viviamo, a causa del dolore.

Antonella, quando hai ricevuto la diagnosi e a quali cure ti sei sottoposta?

La diagnosi mi è stata fatta nel lontano 1986, grazie al professor David Topini. Credevo si potesse curare, ma non era così. Mi sono sottoposta a infiltrazioni di tutti tipi, ho assunto farmaci per i mal di testa, antidepressivi, ansiolitici, miorilassanti che non tenevano a bada la mia forma violenta di fibromialgia. La mia malattia, in questi anni, è avanzata, mentre io continuavo a sperare in una diagnosi differente, che potesse essere curata.

Da chi sei stata supportata in questo tuo calvario che dura da 34 anni?

Questa malattia è tremenda. Io sono stata fortunata. Sono stata supportata da mio marito, dai miei figli che hanno capito la mia sofferenza, mentre  ci sono persone che, purtroppo,  non vengono capite nella gravità e invalidità della fibromialgia. Tanti malati vengono considerati come scansafatiche, scostanti, che si lamentano troppo. Questo perché in tanti non conoscono la sindrome. Se si vuole bene per davvero, bisogna star vicino e supportare nel bene e nel male.

Sei stata discriminata negli anni a causa della tua malattia?

Sono stata discriminata spesso dai dottori che non conoscono ancora cosa sia la fibromialgia ed è per questo che, come associazione, vogliamo far conoscere questa sindrome. Sono stata considerata depressa, ipocondriaca, e molti finti amici si sono allontanati. E’ così che vedi chi ti è amico davvero… gente che si conta sulle dita di mezza mano.

Antonella, hai un tuo motto?

Si: “allo sciogliersi della neve, si vedrà quello che c’è sotto” (l’ho riformulato per renderlo meno volgare) e adoro ascoltare la Cura di Battiato, rivisitata dal mio mito, Pino Mango.

Cosa  ha aggiunto la fibromialgia nella tua vita?

La fibromialgia mi ha tolto tutto. Non sono più in grado di essere una madre, una moglie, una figlia e nemmeno una nonna. La malattia mi ha devastata. Non riesco a camminare più di 2 minuti se non sono sostenuta, ho la fibro fog (nebbia cognitiva), dolori al bacino, all’addome, alle gambe.  La fibromialgia ha aggredito la mia vita e se l’è portata via. 

Mi ha dato però la consapevolezza che è necessario avere coraggio dato che la malattia  fa spesso avere la sensazione di sentirsi inutili e ti fa passare cattive idee per la testa, se  si ha in una forma così devastante come nel mio caso.