Pamela Castellini, 45 anni, abita a Gorgonzola, in provincia di Milano, mamma di un ragazzo di nome Alessandro Cristian, quasi 18enne, conduceva una vita normalissima: usciva con le amiche, faceva ginnastica, camminava, andava a ballare fino alla diagnosi di sclerosi multipla. L’abbiamo intervistata per conoscere, a fondo, la sua toccante storia.

Pamela, sei una donna molto positiva. Parlami un po’ di te

La mia vita era bella movimentata fino a quando, ad ottobre 2020, ho iniziato ad avvertire un formicolio ai polpastrelli della mano destra. Ho chiamato la dottoressa che mi ha dato del cortisone ma, avendo problemi alla schiena, mi ha fissato un appuntamento per una risonanza magnetica.

Il formicolio nel frattempo ha iniziato a prendermi tutta la parte destra. A metà di novembre, con la risonanza magnetica, oltre a 5 ernie, hanno trovato un’importante lesione del midollo e, di conseguenza, i medici mi hanno comunicato di sospettare la presenza di questa malattia demielinizzante. Intanto il formicolio è diventato sempre più pesante, fino a che, una mattina dei primi di dicembre, mettendo i piedi giù dal letto, non sentivo più niente.

E cosa è successo poi?

Mi sono spaventata, sono andata al pronto soccorso, dove ho aspettato per 8 ore. Mi stavano per dimettere con una prescrizione di 5 giorni di tachipirina 1000, oltre ad un consulto psicologico, pensando, forse, che fossi impazzita. Hanno poi rivalutato il caso e la situazione si è ribaltata, dato che sono stata ricoverata d’urgenza. Lì ho capito che c’era qualcosa che non andava.

Intanto il formicolio iniziava a prendermi la parte sinistra e la mano ha iniziato a prendere una posizione ad uncino. Ancora prima di fare la risonanza magnetica, mio figlio aveva visto un film con un attore che aveva la sclerosi multipla, con la mano esattamente nella posizione in cui l’avevo io. Mio figlio, ancora prima della mia risonanza, aveva capito tutto… una cosa che a pensarci, mi fa venire i brividi.

Quando hai avuto la diagnosi di sclerosi multipla?

Ricoverata d’urgenza al San Raffaele, lunedì 14 dicembre alle 16, ho pianto per tutto il tempo. Il martedì mi hanno fatto la rachicentesi, un esame che fa un male bestiale; il mercoledì ero piena di elettrodi dappertutto per stimolare gli arti con delle scosse; il giovedì la risonanza magnetica alla testa con mezzo di contrasto. Il venerdì sono stata dimessa. Il dottore mi ha comunicato quel che avevo: sclerosi multipla RR in attività.

Sono tornata a casa, perdevo l’equilibrio, dovevo camminare appoggiandomi a qualcuno ma ho deciso di lottare perché non ho intenzione di piangermi addosso. Ho promesso che, non appena sarà possibile, mi tatuerò la data 18 dicembre 2020… il giorno in cui ho scoperto di avere la sclerosi multipla. Sto male, ho una semiparesi… appena mi muovo mi sembra di essere all’interno di un vaso pieno di aghi. Devo ancora metabolizzare ma vado avanti.

Cosa ti ha insegnato la sclerosi multipla?

Da quando mi è stata diagnosticata la SM ho capito che devo godermi tutto. Anche stare seduta su una panchina è una bellezza. Non faccio più progetti. Devo accettare la mia malattia, così come le controindicazioni dei farmaci che devo assumere. Considera che, uscita dall’ospedale, ho fatto 3 settimane di cortisone e antiepilettici. Bisogna accettare che oggi puoi star bene e, dopo 10 ore, ti vengono i crampi… devi accettare tutto. E’ una malattia bella tosta.

Quali sono le tue speranze?

Mi affido alla ricerca. Ho finito adesso una terapia studiata in Danimarca e mi auguro che il San Raffaele continui a seguirmi e che la “signora” non cambi a suo piacimento. Vedo che c’è gente messa peggio di me ed è questo che mi dà la forza per andare avanti. Da buona guerriera, non smetto mai di lottare. La mia grande forza è mio figlio Alessandro Cristian che ha quasi 18 anni. 

Come ho trasformato la malattia ancora non so ma sono certa di non voler mai perdere la forza di volontà e di avere, al mio fianco, grandi amiche che sono come sorelle. Le amiche ti salvano la giornata, la serata e la vita.