Partiamo da un dato di fatto, presente sotto gli occhi di tutti: il principale canale di comunicazione degli anni 2000 è rappresentato dai social network.
Facebook, WhatsApp, Twitter, Instagram, LinkedIn e persino Tik Tok sono diventati parte della vita quotidiana e professionale della maggior parte delle persone, e anche in ambito medico-scientifico la comunicazione attraverso i social media ha fatto registrare, nell’ultimo decennio, una crescita esponenziale veramente impressionante.
In modo particolare, la comunità oncologica sta attuando una sua massiccia presenza sui social, in quanto l’oncologia, coi suoi standard di prevenzione e cura in rapida e costante evoluzione, si mostra molto adatta alla comunicazione su queste piattaforme sempre più diffuse tra la popolazione.
Tu scrivi, io t’ascolto
Le stime più recenti dicono che il 60% della popolazione mondiale (quindi più di 4 miliardi di persone) usa quotidianamente i social media, e che mediamente lo fa per più di 2 ore al giorno. Data quest’ampia diffusione del fenomeno, il mondo sanitario ha iniziato a considerare i gruppi connessi via social come delle vere e proprie comunità, di cui fanno parte persone che trattano l’argomento cancro per interesse professionale, per esperienza personale o perché vicini a qualcuno che si è ammalato.
Questo tipo di comunicazione ha alcune importanti peculiarità.
Innanzitutto l’opzione dell’anonimato permette di esprimersi più liberamente anche da parte di chi teme la disapprovazione sociale (come quella che può incontrare un fumatore a cui viene diagnosticato un tumore al polmone) o a chi ha paura o vergogna di fare certe domande o considerazioni sul proprio stato di salute. Se il mondo della medicina “ascolta” quanto viene detto sui social media non lo fa per curiosare, ma per approfondire il punto di vista e i bisogni di tutti coloro che sono coinvolti nell’esperienza della malattia (pazienti, famigliari, ecc.).
Per esempio, è stato appena pubblicato un articolo scientifico in cui si è analizzato come viene descritta sui social media l’esperienza del tumore al seno metastatico.
Gli autori dello studio hanno individuato oltre 76.000 conversazioni sul tema, postate tra il 2018 e il 2020, prevalentemente su Twitter. Ne hanno analizzate in dettaglio 820, di cui 103 italiane, e hanno scoperto che il 61% degli autori dei post erano pazienti, il 15% loro amici o familiari e il 14% medici o infermieri.
L’84% delle conversazioni verteva sul percorso del paziente: in tre conversazioni su cinque si parlava di terapie, in una su cinque della diagnosi e degli esami diagnostici, e in una su dieci della gestione della malattia.
I temi più discussi erano la mancanza di cure efficaci, la sopravvivenza, la qualità della vita, gli effetti collaterali delle terapie e le ricadute sulla vita sociale della convivenza con un tumore al seno.
Mi informo e ti coinvolgo
Le informazioni ricavate da questo tipo di studio sono utili da molteplici punti di vista.
Prima di tutto, possono essere usate per avvalorare dati raccolti da fonti diverse e per disegnare nuovi studi clinici.
In secondo luogo, permettono di identificare gli argomenti che veramente interessano al pubblico e che potrebbero, invece, ricevere troppa poca attenzione da parte dei clinici e dei medici di base.
Terzo, analizzare le conversazioni social permette di scoprire quali termini usano le persone comuni al posto di quelle talvolta molto complesse del gergo medico; i termini di uso comune andrebbero quindi inclusi nei contenuti pubblicati sul web dalle istituzioni, dalle associazioni e dai centri di ricerca e cura, per ridurre i problemi di comunicazione tra chi cerca e chi offre informazioni in ambito oncologico e sanitario.
I social media sono sempre più utilizzati per le campagne di informazione, incluse quelle che riguardano la salute. Sono un mezzo potente ed economico per raggiungere una quota importante della popolazione e veicolare messaggi utili alla indispensabile prevenzione dei tumori.
Per esempio, attraverso i social media si può trasmettere consapevolezza dei danni causati dall’esposizione al sole e dall’abbronzatura indoor (lettini solari e simili), principale causa di tumori della pelle, e suggerire i comportamenti corretti da adottare per ridurre il rischio di ammalarsi. Lo stesso vale per i rischi legati al fumo e le opzioni disponibili per smettere di fumare.
Un’ulteriore possibilità offerta dai social media è di raggiungere, in modo più efficace, i destinatari delle campagne di screening per la diagnosi precoce dei tumori.
Secondo una ricerca i cui risultati sono stati pubblicati nel 2021, chi è esposto alla cosiddetta “salute mobile” (in inglese mobile health, mHealth), ossia la pratica della medicina che sfrutta lo smartphone e i social media per veicolare interventi finalizzati alla salute, ha oltre il 50 % di probabilità in più di aderire agli screening oncologici.
Attenzione però che…
Le potenzialità dell’uso dei social media in oncologia sono tante. Il rovescio della medaglia è rappresentato dal fatto che questa forma di comunicazione è comunque in grado di diffondere capillarmente e rapidamente false informazioni, le ormai famose fake news, le quali possono confondere le persone e portarle ad assumere comportamenti rischiosi per la propria e l’altrui salute. Più ci sono dati che ci “bombardano” e maggiore dovrà essere la nostra capacità critica di discernere quelli corretti da quelli fuorvianti e pericolosi.
È quindi fondamentale che i professionisti della salute, le associazioni e i giornalisti specializzati, i quali hanno le competenze per farlo, assumano un ruolo guida nelle conversazioni, in modo da fornire un’informazione corretta e utile a chi cerca risposte chiare e soddisfacenti per il proprio benessere.
Quant’è diffusa la disinformazione?
Uno studio recente sui tumori ha analizzato 200 fra gli articoli che avevano ricevuto il maggior numero di like sui social, 50 per ognuna delle quattro neoplasie più frequenti e cioè seno, prostata, colon-retto e polmone. Dall’indagine, pubblicata sul prestigioso Journal of the National Cancer Institute, è emerso che quasi un terzo (31%) contiene informazioni dannose che possono indurre a posticipare o, addirittura, a non seguire terapie salvavita, oppure a ricorrere a pericolosi metodi “fai da te” basati su prodotti potenzialmente tossici o, ancora, all’utilizzo di strumenti alternativi privi di validità scientifica.
Non solo, preoccupa anche la grande eco di questi articoli, che hanno ricevuto una media statistica di 2.300 condivisioni rispetto alle 1.500 delle notizie certificate.
“Nei media circolano ancora troppe fake news sul cancro – afferma la prof.ssa Rossana Berardi, ordinario di Oncologia Medica presso l’Università Politecnica delle Marche e direttore della Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona. E i social network sono i principali responsabili di questo processo di pessima e pericolosa informazione anti-scientifica“.
Sfruttare le potenzialità dei social
La rapida e massiccia diffusione dei temi legati al cancro sui social network sta costringendo anche gli operatori sanitari ad imparare a utilizzare questi strumenti digitali che possono diventare armi importanti nella lotta contro i tumori.
“Le loro potenzialità aggregative – fa notare ancora la prof.ssa Berardi – consentono di ampliare la rete non solo dei medici ma anche di pazienti e cittadini, fino a coinvolgerli direttamente nelle attività, ad esempio, delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti, favorendone così la diffusione virale. I social network permettono anche di realizzare campagne di sensibilizzazione e di promuovere stili di vita sani, raggiungendo specifiche fasce di popolazione. Instagram, ad esempio, può essere utilizzato per comunicare le regole della prevenzione oncologica ai più giovani, meno presenti su Facebook e Twitter“.
La popolarità del cancro
Per scattare una fotografia delle notizie false sulla salute veicolate nel 2019, l’emittente americana NBC News ha analizzato i dati per capire dove si diffondessero e come le persone vi interagissero, a partire da 60 articoli che, da soli, hanno generato oltre 12 milioni tra condivisioni, reazioni e commenti sul web, soprattutto su Facebook.
“È emerso che il cancro è il più popolare tema di disinformazione sulla salute e le fake news vanno da terapie non dimostrate come lo zenzero definito 10mila volte più efficace della chemioterapia all’idea che un misterioso gruppo di scienziati con interessi economici stia nascondendo la cura definitiva contro i tumori – sottolinea il dr. Mauro Boldrini, Responsabile comunicazione dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom). Queste bufale rischiano di determinare effetti dirompenti. Sappiamo che Internet è una fonte importante di reperimento delle informazioni, utilizzata da 3 pazienti oncologici su 4. E non possiamo ignorare il ruolo dei social network, considerandoli mass media di categoria inferiore. Il nostro obiettivo è governare questo fenomeno, fornendo strumenti a 360 gradi agli operatori sanitari e a tutti coloro che hanno maturato interesse per la comunicazione ma che hanno ancora scarsa consapevolezza dell’uso professionale delle piattaforme digitali“.
Il cancro non è più incurabile
Ma perché il cancro fa tanta audience? Il fatto è che, nonostante nel 2020 in Italia si siano verificati 377.000 nuovi casi di tumore, l’oncologia rappresenta l’area medica che in questi anni ha registrato i più grandi mutamenti e la prognosi delle malattie tumorali è notevolmente migliorata, tanto che oggi si parla sempre più, e a buona ragione, di curabilità del cancro.
“Le persone vive colpite dal cancro, in Italia, erano meno di un milione e mezzo all’inizio degli anni Novanta, sono diventate due milioni e 250mila nel 2006, 3 milioni e 600mila nel 2020“, spiega il prof. Francesco Cognetti, presidente della Federazione Oncologi, Cardiologi e Ematologi.
“Da molte forme tumorali oggi, dati alla mano, si può guarire grazie alla prevenzione e a terapie innovative, e con molte altre tipologie si può convivere a lungo, grazie a cure sempre più rispettose della qualità di vita dei pazienti. È necessario e fondamentale, però, comunicare questi progressi scientifici con estrema chiarezza senza alimentare facili illusioni, che possono incrinare la fiducia dei cittadini nei confronti della scienza e delle istituzioni sanitarie“.
Perché è importante comunicare bene
Una informazione errata o volutamente falsa in campo oncologico può fare tanti danni soprattutto a carico dei pazienti che rischiano di assumere decisioni sbagliate per il loro percorso di cura.
“Comunicare il cancro e, più in generale, la medicina e la salute in modo corretto – afferma il prof. Mauro Silvestrini, preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università Politecnica delle Marche – rappresenta un’arma da sfruttare anche in termini di sanità pubblica ed è un formidabile strumento di educazione per l’intera popolazione. Ma, per farlo, bisogna conoscere i meccanismi della comunicazione.
L’Università ha un ruolo fondamentale nella formazione dei professionisti sanitari, da qui la scelta di attivare il primo corso di perfezionamento universitario che intende insegnare questi processi e la creazione della prima piattaforma anti-fake news“.
Il primo portale contro le fake news sul cancro – www.comunicareilcancro.it
Comunicare il cancro è un progetto promosso dalla Clinica Oncologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona – Università delle Marche, e dalla Società Intermedia che ha l’obiettivo di promuovere la cultura della comunicazione medico-scientifica in ambito oncologico sia sui media tradizionali che su quelli digitali.
Si basa sul concetto che, oggi più che mai, la comunicazione in campo medico-scientifico raggiunge un pubblico vastissimo. Deve tuttavia conservare il rigore e la precisione che un simile tema richiede, riuscendo però a sottostare al tempo stesso alle “regole” della comunicazione contemporanea, sempre più rapida e immediata.
Questo è vero anche e soprattutto per la comunicazione in ambito oncologico. L’avvento di Internet ha permesso ai cittadini l’accesso a un universo di informazioni prima di allora impensabile. Le potenzialità di questa rivoluzione sono infinite, ma anche i rischi. Sottovalutare l’importanza della comunicazione o non considerarne le regole può portare nel migliore dei casi alla mancata consegna di un messaggio importante, e nel peggiore dei casi al suo fraintendimento dannoso. Inoltre, chiunque desideri promuovere una comunicazione scientifica corretta sa che oggi occorre confrontarsi con realtà che invece diffondono informazioni errate o fasulle, veri e propri “nemici” della cultura scientifica che, purtroppo, dispongono di “armi” comunicative molto efficaci.
Il portale Comunicare il cancro (www.comunicareilcancro.it ) vuole essere un punto di riferimento doppio, sia per i caregiver che per chi lavora nella comunicazione. È un luogo di confronto e approfondimento il cui obiettivo è fornire gli strumenti per una comunicazione oncologica affidabile, corretta ed efficace.
Le regole della corretta comunicazione medico-scientifica
L’informazione ai cittadini va ormai considerata un vero e proprio dovere del medico, con una dimensione etica: è infatti fondamentale per il progredire della conoscenza e per assicurare l’accesso alle prestazioni. Può svolgere inoltre un’importante funzione educativa e di prevenzione nei confronti di tutta la popolazione e contribuire anche a un risparmio per il sistema sanitario (si pensi all’impatto della diagnosi precoce). Fra i compiti dello specialista vi è quindi anche la disponibilità a confrontarsi con i media, con tempestività, correttezza e completezza delle informazioni.
Una corretta comunicazione medico-scientifica richiede alcune regole “etiche” da rispettare:
- vanno portati all’attenzione dei media anche i risultati degli studi “negativi”, se ritenuti comunque rilevanti dalla comunità scientifica;
- va sempre chiarito nella comunicazione al cittadino se la ricerca a cui si fa riferimento sia sponsorizzata dall’Industria e quali siano comunque gli Enti finanziatori;
- nel divulgare i risultati dei propri studi i ricercatori hanno il dovere di rendere palesi eventuali conflitti di interesse, anche nei confronti della stampa generalista;
- notizie e informazioni connesse alla sperimentazione di nuovi farmaci o tecnologie devono essere diffuse solo con citazione della fonte;
- in nessun caso dovrebbe essere consentita la pubblicazione di notizie che possano essere ritenute una forma di pubblicità per farmaci o tecnologie in fase sperimentale, senza che esistano prove di efficacia scientifica e utilità clinica;
- la notizia va completata con indicazioni utili relative alle percentuali di successo del trattamento e ai tempi necessari per la trasposizione dei risultati nella pratica clinica.
Articoli d’approfondimento su cancro e social media
https://www.oncolife.it/in-prima-linea/cancro-e-social-arma-a-doppio-taglio/
https://www.oncolife.it/in-prima-linea/tumori-giovanili-e-donne-coraggio-il-cancro-si-puo-vincere/
Fonti
https://www.airc.it/news/i-social-media-possono-aiutare-a-curare-e-curarsi
https://comunicareilcancro.it/chi-siamo/
https://www.airc.it/news/i-social-media-possono-aiutare-a-curare-e-curarsi
https://sentichiparla.it/salute/social-media-e-oncologia-pregi-e-difetti-di-una-grande-risorsa/