Francesca Summa è la mamma di Syria Santisi, che è deceduta a 4 anni, l’11 luglio 2009, a causa di un neuroblastoma. Abbiamo rivolto a Francesca delle domande per conoscere a fondo la storia della sua piccola, strappata alla vita così prematuramente.

Francesca, chi era Syria e quando sono iniziati i primi sintomi della malattia?

Una bambina solare, vivace, precoce, sino alla scoperta della malattia. A ottobre 2006 ha iniziato ad essere inappetente, con l’addome gonfio. Da lì il primo ricovero al Giovanni XXIII di Bari per capire cosa avesse. Syria è stata ricoverata al Reparto Infettivi. Si pensava ad una gastroenterite e per i medici la situazione era sotto controllo: la piccola, a detta loro, era solo anemica. Ci hanno rimandato a casa con una cura di ferro.

Ma a novembre 2006…

Syria fa fatica a respirare. Entrai nello studio di Ippazio Stefano, ex sindaco di Taranto, che seguiva i bambini talassemici, situato nel Padiglione Vinci, al Santissima Annunziata, implorandolo di visitarla. Tastando l’addome, notò subito che il  fegato era ingrossato, e decise quindi di ricoverarla per fare analisi più approfondite. Dalle prime indagini effettuate a Taranto,  la Tac evidenziava una massa  che partiva dal surrene, passando per addome, torace e midollo … una massa di cui non si capiva né l’inizio, né la fine.

La sera stessa, Syria è stata trasferita al Giovanni XXIII di Bari, dove è stata sottoposta a  tutte le visite del caso.  La sera seguente mia figlia viene operata per una massa che le comprimeva i polmoni. Lei si riprende ed il 18 dicembre viene spostata in chirurgia pediatrica.  

Gli viene messo il catetere venoso centrale per la chemioterapia.

Quando arrivate a Genova?

Il 20 dicembre arriviamo nel reparto di Oncologia del Gaslini, dove Syria incomincia il protocollo per neuroblastoma. La situazione è critica, non sapevamo se Syria sarebbe arrivata a metà percorso ma rispondeva bene alla chemio…10 lunghi cicli, e alla terapia. Avremmo dovuto fare il trapianto autologo di cellule staminali, con infusione di chemio ad alte dosi. Dopo il trapianto, cicli di cortisone ad alte dosi e radio.

Cosa è successo a marzo 2007?

Il trapianto autologo di cellule staminali con infusione di chemio ad alte dosi viene effettuato per randomizzazione. Per caso fortuito, rientriamo nel vecchio protocollo. Insomma un computer ha deciso la sorte di Syria.

Le cellule staminali sono state raccolte, congelate, trattate. Le chemio ad alte dosi servono a buttare giù tutti i valori, ad azzerarli, per poi fare l’infusione delle cellule staminali. Ricordo ancora quella puzza di salamoia nell’aria che provocava alla piccola vomito e mal di testa. La prima raccolta andò male, mentre la seconda, bene.

Ma a maggio 2009…

Notai che Syria era stanca, aveva mal di testa, un lieve gonfiore sul lato sinistro del collo. Mi sono insospettita e ho chiamato Genova. Arrivai a Genova con la consapevolezza che la malattia era ritornata. L’emocromo era perfetto ma dal bozzo al collo capirono che c’era ben poco da fare. Il neuroblastoma aveva ingannato anche l’emocromo.

Syria aveva avuto una recidiva. Ospedalizzata, è stata sottoposta a un trattamento chemioterapico per bocca.

La scelta era nelle mie mani. Parlando con Syria, decisi che avrei preferito farle vivere i suoi ultimi momenti a casa e non in ospedale.

Syria, dunque, torna a casa?

Si, facevamo la cura per 20 giorni, sospendendo per una settimana per poi riprendere e naturalmente i controlli. Il 10 luglio 2009 mia figlia fa l’ultimo giorno di chemio per bocca ma si sente male e sviene.

In pronto soccorso, vogliono inturbarla ma io mi sono opposta in quanto avrebbe significato prolungare la sua agonia. Syria non voleva essere più toccata. Feci parlare l’oncologo di Genova con i medici di Taranto, e lui disse di attenersi alla mia volontà, in quanto madre della piccola.

Cosa è successo poi?

Ci misero in pediatria, in una stanzetta adibita agli ultimi momenti. Voleva essere presa in braccio, mi ha baciato sul collo sinistro ed è entrata in coma sulle mie spalle. E’ morta l’11 luglio 2009 alle 21:30.

Come te la immagini ora?

Immagino di avere una ragazzina di 15 anni. Ogni giorno mi chiedo chi e cosa sarebbe stata.  So solo che voleva fare la dottoressa per salvare tutti i bimbi che hanno bisogno di essere curati.