“Io non sono il mio tumore”.
E’ la campagna informativa volta a ottenere la legge per il Diritto all’oblio oncologico. La campagna punta al raggiungimento di 100.000 firme, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge. Oggi, in Europa, già cinque Paesi hanno emanato la norma per il Diritto all’oblio oncologico: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo.
La promulgazione di una legge anche in Italia permetterebbe ai connazionali guariti da un cancro di non dover più dichiarare la malattia durante la stipula di contratti di lavoro, la richiesta di mutui, l’adozione di un figlio. Oggi, infatti, è ancora necessario comunicare se si è stati in cura per una neoplasia, obbligo che porta spesso a subire discriminazioni sociali.
L’iniziativa è stata promossa da Fondazione AIOM insieme alle associazioni pazienti IncontraDonna, aBRCAdabra e APAIM e in questi ultimi giorni si sono unite con entusiasmo alla campagna anche AIL – Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi, SIE – Società Italiana di Ematologia e AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica.
Dopo solo dieci giorni dal lancio dell’iniziativa sono state raccolte oltre 6 mila firme apposte sul portale www.dirittoallobliotumori.org. Questo primo risultato della campagna è stato presentato in occasione del convegno “Dottore, sono guarito?” promosso da Fondazione AIOM in occasione della Giornata mondiale contro il cancro.
Vuoto normativo
“Siamo molto soddisfatti del numero di firme raggiunto in questi primi giorni” – afferma Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM –, perché sottolinea l’interesse delle persone verso questa legge. In Italia, oggi, vivono 3,6 milioni di cittadini a cui è stato diagnosticato un tumore e circa 1 milione è guarito. Per loro vogliamo impegnarci a ottenere l’approvazione della norma.
Ogni firma ricevuta è una storia, centinaia di persone ci hanno contattati per raccontarci le loro esperienze e denunciare le discriminazioni subìte. A lasciare il proprio nome sono sia ex malati che hanno vissuto ostacoli burocratici, sia pazienti preoccupati per il loro futuro dopo la malattia, familiari di persone colpite da un cancro e cittadini consapevoli che una battaglia come questa vada combattuta unendo le forze, perché riguarda davvero tutti, con o senza tumore.
Alla campagna partecipano anche AIL, SIE e AIEOP. Il loro è un contributo fondamentale, che ci permetterà di arrivare a moltissime persone. Il grande successo del progetto ci ha motivati ad aumentare le attività in programma per i prossimi mesi: alla raccolta firme online verranno affiancati banchetti nelle piazze e davanti agli ospedali, vogliamo organizzare una camminata non competitiva intitolata “Io non sono il mio tumore” aperta a tutti, pazienti, ex pazienti, caregiver, familiari e cittadini interessati a contribuire alla campagna e una sfida social per coinvolgere anche i più giovani, con l’invito a condividere fotografie.
Siamo certi che sensibilizzare la popolazione sia la strategia giusta per raggiungere l’obiettivo. Parlarne in occasione del World Cancer Day, è ancora più importante: abbiamo deciso di dedicare un intero convegno a questo progetto. Approfondiamo cosa significa essere guariti, quali sono le parole giuste da utilizzare, quante le difficoltà nel ritorno alla vita post-malattia e cosa possiamo fare noi oncologi per favorire un sereno rientro in società della persona. Essenziale è il contributo delle associazioni pazienti, in prima linea per il rispetto dei loro diritti: da qui gli interventi di Elisabetta Iannelli di FAVO, Ornella Campanella di aBRCAdabra e Monica Forchetta di APAIM”.
Superare criticità ancora presenti
Beretta sottolinea un altro aspetto. “Chiediamo che l’Italia segua l’esempio dei Paesi virtuosi europei che negli ultimi due anni si sono preoccupati di garantire agli ex pazienti il diritto a non vivere la malattia come uno stigma sociale. Vogliamo trovare il consenso delle forze politiche, perché si tratta di un tema importante che non può più essere ignorato.
Con la legge per il Diritto all’oblio le persone non sarebbero più considerate malate dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è stata diagnosticata in età pediatrica e dopo 10 in caso sia insorta in età adulta.
L’innovazione delle terapie permette oggi di curare molti tumori – prosegue l’oncologo-. Molti altri possono essere cronicizzati e garantire una vita lunga e di qualità. Cancro non significa più necessariamente “morte”: è quindi evidente la necessità di tutelare anche tutte le persone che terminano con successo un percorso di terapie”. Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito “guarito“: per il cancro della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Molti linfomi, mielomi e leucemie e i tumori della vescica e del rene richiedono 15 anni. Per essere “guariti” dalle malattie della mammella e della prostata ne servono fino a 20. “Abbiamo un obiettivo importante, che richiede l’impegno di tutti: il nostro invito è a lasciare una firma per contribuire al risultato”, esorta il professore.
