Colangiocarcinoma, una brutta bestia. Quando viene fatta la diagnosi si va in panico, si sa è una battaglia durissima. Come lo so? Ci sono passata qualche anno fa e lo conosco bene.

Il colangiocarcinoma è un tumore maligno delle vie biliari che può essere intra o extraepatico piuttosto difficile da curare e con un’alta mortalità.

Viene definito raro.

Cosa significa? Che ha un’incidenza minore dell’1,5% rispetto ai malati totali di cancro.

In Italia sono l’1% che sembra poco ma che equivale a circa 5000 nuovi malati all’anno.

Da un anno a questa parte, nel 2019, è nata un’associazione in aiuto a questi malati e abbiamo intervistato uno dei fondatori e presidente: il prof. Paolo Leonardi.

Il professore, fratello di un malato che purtroppo non ce l’ha fatta, ci spiega che APIC (associazione pazienti italiani colangiocarcinoma) è nata con 2 intenti principali:

• aiutare i pazienti
     
• raccogliere fondi per la ricerca sul colangiocarcinoma
  

Leonardi ci spiega che la loro attività principale è quella di assistere e dare informazioni alle persone che li contattano. Nel 2020 hanno già ricevuto più di 90 richieste di aiuto.

In che modo aiutate i pazienti e i loro parenti?

Prima di tutto li indirizziamo sul nostro sito: www.apicinfo.it dove il paziente può trovare i centri, in Italia, specializzati nella cura e nel trattamento del colangiocarcinoma.

Perché un centro specializzato?

Abbiamo avuto due evidenze.

La prima è che ci sono stati diversi casi in cui i pazienti seguiti in ospedali non specializzati in questa patologia venivano definiti non operabili e quindi senza speranza. Gli stessi pazienti, inviati ad un centro specializzato, spesso invece sono stati operati e salvati che vuol dire poter vivere ancora diversi anni se non addirittura guarire.

La seconda è la tecnica operatoria che nei centri specializzati è all’avanguardia e conservativa. Significa che si tende a conservare intatto più fegato possibile rendendo attuabili altri interventi nel caso si presentasse una recidiva.

Cosa fare dopo la diagnosi?

Dopo la diagnosi, vista la gravità e l’urgenza del trattamento, spesso si “va nel pallone” e si cerca di avere appuntamento il prima possibile con uno specialista ma a volte si ha difficoltà nei contatti con medici e ospedali e nella ricerca del centro più vicino specializzato nella cura di questo cancro.

Per questo motivo un altro dei compiti che ci siamo prefissati è quello di mediazione cioè di cercare di ottenere da parte dei sanitari risposte il più velocemente possibile.

Questa è una malattia veloce e spesso letale.

La chirurgia resta al momento la cura più efficace.

Quindi è importantissimo fare, fare in fretta, non perdere tempo per poter essere di aiuto.

Aiutate i pazienti anche dal punto di vista psicologico?

Non abbiamo per il momento una rete di psico-oncologi ma abbiamo formato la figura del mentore.

Questa idea è stata presa dalla fondazione americana per il colangiocarcinoma.

Il mentore è un paziente o un ex- paziente che entra in contatto con il nuovo paziente o il parente e racconta la sua esperienza. Questa cosa è psicologicamente importante e significativa, perché si ha una grande empatia e affinità con le persone con cui si parla. Abbiamo visto che è di grande aiuto e sostegno.

Il professore continua raccontando che a lui è capitato di aiutare parenti di malati che non riuscivano a sostenere il loro caro. Purtroppo spesso questa malattia viene diagnosticata tardi e la velocità di possibili eventi avversi manda in sgomento non solo il paziente ma anche le persone che gli sono vicine che si sentono risucchiate in un vortice senza speranza.

Noi li aiutiamo a ritrovarla e cerchiamo di accompagnarli nel loro percorso ascoltando come solo un professionista o chi ci è passato può fare.

Per quanto riguarda la ricerca?

L’associazione raccoglie fondi per finanziare la ricerca sul colangiocarcinoma in diverse strutture ospedaliere e università.

Avevamo pensato a eventi pubblici e a cene per la raccolta fondi a favore della ricerca ma la pandemia ha fermato le nostre iniziative.

Riprenderemo il nostro programma appena possibile.

Come ci si iscrive all’associazione?

Sul nostro sito: www.apicinfo.it c’è un modulo per farlo.

Per noi è importantissimo riuscire a farci conoscere il più possibile, perché più persone riusciamo a coinvolgere più pazienti riusciamo ad informare ed aiutare.